Pequeñas victorias/2

pequeñas victorias/2Un día, Rasko me llamó.

– Hay una chica que dice que es periodista. Me ha mandado un tweet preguntando por el caso de Ana.

– Mándamela – le dije.

Así fue como conocí a Laura Galaup. Aunque conocer es mucho decir, porque lo cierto es que no la he visto nunca. Es lo que tienen las redes sociales. Desde hacía unos días, Rasko y yo estábamos tratando de dar difusión al caso de una enferma de esclerosis múltiple a la que la Comunidad de Madrid le había retirado el certificado de discapacidad. Investigué un poco a Laura y luego hablamos. Primero por twitter, luego por teléfono. Me pidió que le contara y le escribí un mail explicándole que Ana tenía 34 años, que le habían diagnosticado esclerosis múltiple en el 2000. Que en 2010 solicitó un certificado de discapacidad debido a las secuelas que la progresión de la enfermedad había ido dejando en ella. Se lo concedieron, aunque de manera temporal. En 2013 inició los trámites para renovarlo y ahí habían empezado los problemas. Primero los informes no valían, no estaban actualizados, después no eran los correctos. Finalmente, en diciembre le comunican que le rebajan el reconocimiento de discapacidad, lo que conlleva la retirada del certificado. Afortunadamente, Ana cuenta con el apoyo de ADEMM, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid, y en especial de su Trabajador Social, Miguel. Ese apoyo le anima a reclamar la resolución por vía administrativa. Nuevos informes. Nuevo dictamen. En esta ocasión escudándose en el hecho de que no son evaluables porque Ana, debido a la tensión, está sufriendo un brote. Trato de explicarle que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que nunca cursa con mejoras, que Ana consiguió su puesto de trabajo ayudada por el certificado, que las ayudas que recibe son pocas pero que se trata de luchar por lo que le pertenece a uno. También le cuento que Ana ha decidido no rendirse y que va a seguir un procedimiento judicial.

Las conversaciones con Laura continúan, a través de twitter, por wassap, por teléfono. Mientras, Ana ha consultado con abogados, ha reunido el dinero, ha conseguido un informe pericial que indica que, teniendo en cuenta los nuevos síntomas que muestra desde 2010, su grado de minusvalía estaría entre un 50% y un 54%. El 14 de Abril, Lunes, la cadena SER emite en sus informativos la noticia de Laura contando el caso de Ana. Preguntado, el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, miente diciendo que la esclerosis múltiple no es una enfermedad progresiva.

Para Ana el 14 de Abril es un día frenético. Tras publicarse la noticia, se suceden las llamadas de los medios, interesándose por la noticia. Esa misma tarde se presentan en su casa CUATRO y la SEXTA para grabar la noticia, que emiten en los noticieros de la noche. Desde un lugar de Extremadura, un niño de 5 años mira en la televisión a su madre defender lo que es justo. ‘Te he visto en la tele’ – le dice luego por teléfono- ‘Estabas muy guapa. Te espero el Jueves. Te quiero.’

Al día siguiente, vuelvo a hablar con Rasko.

– Corremos el peligro de que esto se disipe durante la Semana Santa. Hay que aprovechar la oportunidad- me dice

– ¿Qué se te ocurre?

– Deberíamos implicar a los partidos políticos.

Esa noche, Frank, su cuñado, le escribe dándole el contacto de un compañero suyo de trabajo, que conoce a un  diputado de la asamblea de Madrid por UPyD, Enrique Normand.

Durante la tarde del día 16 de Abril, mientras se dirigen a Extremadura para pasar la Semana Santa, Enrique Normand dedica su tiempo a hablar con Ana , que le explica su caso, y el de los afectados por esclerosis múltiple que están viendo rebajados sus grados de minusvalía debido a unos sistemas de baremación que no son los adecuados para su enfermedad. Enrique resulta ser un hombre encantador y sensato. Se reunirá con los miembros de ADEMM en cuanto pase la Semana Santa.

En Extremadura, con sus padres y su hijo, Ana vive el momento con la intensidad con que ella lo vive todo. Se muestra fuerte, se preocupa, duda, se anima.

-¿Y si todo esto me perjudica? – me dice – ¿y si toman represalias?

-¿Qué es lo peor que puede pasar? – le contesto.

-¿ Y toda la gente que no ha podido meterse en juicios? ¿Qué pasa con ellos? Estoy cansada de tener que explicar que esta es una enfermedad grave, aunque sea invisible, que estoy teniendo un brote aunque no me ponga azul.

Decide pelear.

La reunión se produce, y del caso de Ana pasa a ocuparse Alberto Reyero, el portavoz de asuntos sociales de UPyD en la comunidad de Madrid. Mientras tanto, Rasko ha contactado con Tania Sanchez, a través de twitter y yo con Hugo Martínez Abarca, ambos de IU. Ambos nos facilitan el teléfono de María Espinosa, la portavoz de IU para asuntos sociales, con la que hablo por teléfono. Esa noche escribo un post ‘Recortes Ocultos’, y tanto Rasko como yo nos dedicamos a difundir el caso por las redes sociales. En los días siguientes, Alberto Reyero registra una solicitud de comparecencia del consejero en la mesa de discapacidad de la Asamblea de Madrid, y María Espinosa varias preguntas sobre la rebaja en el reconocimiento de la discapacidad de enfermos de esclerosis múltiple. Afuera, se acerca de 2 de Mayo.

Alberto Reyero me dice que, aprovechando los actos para celebrar la fiesta de la Comunidad de Madrid, va a preguntarle a Carmen Perez Anchuela, directora general de Asuntos Sociales, por el caso de Ana. El 7 de Mayo, me facilita el teléfono del despacho de la directora general. La llamo. Nos citan en su despacho para el día siguiente.

Laura sigue  mandando mensajes. Se interesa, se ofrece para ayudar. Habla con Ana, le pregunta como está le da ánimos.

Ana acude a la reunión inquieta, pero con la firme determinación de exponer su caso. Le ampara el convencimiento de que está haciendo lo correcto, de que defiende sus derechos. El 8 de Mayo de 2014, poco después de mediodía, la directora general de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid sale a recibirla y la acompaña a una sala de reuniones anexa a su despacho, situado justo al lado del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El hospital en el que su jefe, el consejero Jesús Fermosel, el que opina que la esclerosis múltiple no es una enfermedad progresiva, fue subdirector médico. A la reunión acuden también Rafael de Muslera, sudbirector de Asuntos Sociales,y tres directores de centros bases de Madrid, los lugares donde se realizan las evaluaciones de los certificados de minusvalía. Hacen pasar a Ana al fondo de la sala, situándose todos a su alrededor. Y comienza una reunión en la que, en un tono agrio, se reparten reproches. A Ana, tendrías que haberme llamado, a ADEMM, os han asesorado mal, a Laura, tengo que andar dando explicaciones a los periodistas, a las redes sociales, han puesto al consejero pingando. Pero Ana no se deja intimidar. El baremo es inadecuado, existen alternativas, no es posible que en 2010 tuviera un 33% de minusvalía y ahora un 28% cuando tengo síntomas nuevos y la esclerosis múltiple no mejora, ¿creéis que yo tengo una agenda con vuestros números de teléfono? ¿me lo hubieras cogido si te llamo?. Se buscan disculpas, se externalizan las responsabilidades. Finalmente, se propone una solución. ‘No quiero una paga’ -insiste Ana- ‘ni que me den nada que no me pertenezca. Pero no voy a renunciar a lo que tengo derecho’. LA directora general de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, acepta hacer una nueva evaluación.

Mientras tanto, desde la FELEM (Federación de Esclerosis Múltiple de España) anuncian por twitter que están muy contentos por la reunión que van a tener con el consejero Jesús Fermosel. Cuando se les piden detalles sobre los objetivos de la reunión, se muestran herméticos. Esa reunión se produce, a pesar de que, curiosamente, no han invitado a ADEMM, y el consejero se compromete a revisar los criterios de baremación para la esclerosis múltiple. Sólo eso ya constituye una pequeña victoria.

El día 29 de Mayo, Ana acude al Centro Base nº2, a que le realicen una nueva evaluación. Durante todo el proceso, el trato es exquisito, en especial el de su director, que muestra una cercanía que es de agradecer. No sólo con Ana, con varios de los pacientes que se encuentran en el centro en ese momento.

El 6 de Junio, Ana ha recibido un dictamen de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid en el que se le reconoce una discapacidad del 33% permanente y con carácter retroactivo desde noviembre de 2013.

El día 10 de Junio la directora general de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Perez Anchuela comparecerá en la mesa de discapacidad de la Asamblea de Madrid. Algo me dice que que se anunciarán medidas que, de algún modo, vendrán a paliar la situación que viven que viven los enfermos de esclerosis múltiple.

Son pequeñas victorias de las que son autores Frank, Rasko, Laura, Enrique, Alberto, María, Tania, Hugo, Miguel… cada uno tendrá sus motivos para haber emprendido esta lucha. Yo lo hice por amor.

Anuncios